• -¿Cuál es el valor del familiar cuidador?

Es una figura importantísima porque en el caso de los enfermos dependientes los familiares cuidadores se responsabilizan completamente de sus vidas.

• -¿Y cuál suele ser el perfil del familiar que asume este rol?

En un elevadísimo porcentaje es una mujer de mediana edad, que por lo general no tiene un nivel cultural muy alto, aunque hay de todo. Es importante apuntar que estas mujeres sufren un desgaste tremendo porque no sólo son responsables de un familiar enfermo sino que también de sus hijos, su casa, el trabajo.

• -¿Y cómo trabajáis con el cuidador? ¿Hay algún programa que forme al familiar para el manejo del paciente en el domicilio?

Por un lado éste puede ver los cuidados de la enfermera en el tiempo que está su ser querido hospitalizado. Pero, sobre todo, le entregamos una documentación donde vienen descritas las recomendaciones de las atenciones por patologías, está dentro del programa educación para la salud. También estamos planteando en este hospital hacer grabaciones sobre cómo cambiar la cama a un paciente inmovilizado, cómo ducharlo... con el fin de completar la formación con un soporte audiovisual.

• -¿Cuáles son los síntomas que sufren los familiares cuidadores y cómo los gestionáis para que no padezcan más de lo debido?

El cuidador como consecuencia del peso de la responsabilidad suele padecer dolores de cabeza, espalda, estrés, etc. Por ello, en la medida de lo posible el cuerpo de enfermería cuida al cuidador. En primer lugar, en la etapa de hospitalización hay medidas de discriminación positivas como, por ejemplo, que los enfermos más graves estén más cerca del puesto de control sanitario, o dar dieta al familiar que tiene pocos recursos económicos. Una vez superada la fase de hospitalización, la enfermera llamada gestora de casos del hospital se coordina con la enfermera gestora de casos de Atención Primaria y preparan que el domicilio del paciente esté adaptado a sus necesidades: sillitas de ruedas, bombas de oxígeno... Por otro lado, las enfermeras también intentan agilizar las citas, proporcionar los medicamentos para que los familiares no se tengan que desplazar mucho. La idea es que los cuidados iniciados en el hospital continúen en el domicilio, y que ello no origine ansiedad en el cuidador.

• -¿Cómo mejora el paciente cuidado por un familiar respecto al que no lo está?

El tema afectivo es muy importante porque al fin y al cabo los sentimientos son los que nos mueven. Por eso se percibe que el paciente con un entorno familiar óptimo tiene un proceso de mejora más rápido. Los enfermos muchas veces no necesitan grandes medicamentos sino atención, que estés, que les escuches.

• -¿Y cómo instruís a un familiar para los cuidados paliativos?

No es fácil porque el paciente y el cuidador tienen que prepararse para la muerte. Por eso aparte de los cuidados técnicos que no difieren mucho del resto, el cuerpo de enfermería da su apoyo afectivo y emocional al paciente, a su cuidador principal, y a la familia en general.